Nasza akcja

Reportaż pogramu UWAGA! TVN o naszej podopiecznej. Pięcioletnia Julia jest późnym dzieckiem Moniki i Mariana Bajurów spod Łukowa w województwie lubelskim. Przyszła na świat przez cesarskie cięcie. Pierwsze problemy zdrowotne pojawiły się u Julii, gdy miała cztery miesiące.

- Urodziła się o czasie, dostała 10 punktów w skali Apgar. Była drobna, ale niczego się nie spodziewałam. Jak była malutka, była zdrowa, padaczka uaktywniła się dopiero po kilku miesiącach – wspomina Monika Bajura. - Pomyślałem – padaczka, czyli będzie miała to na całe życie. Ale po jakimś czasie doszło coś jeszcze – mówi Marian Bajura. I opowiada: - Mała latała po mieszkaniu, bawiła się, nagle zaczęła silnie płakać i krzyczeć. Wziąłem ją na ręce, chodziłem. Buzia zrobiła się jej czerwona, pojawiło się jeszcze coś, co wyglądało jak rany. Wsiedliśmy w samochód i pojechaliśmy do szpitala, długo nie wiedzieliśmy, o co chodzi, w Łukowie też nie wiedzieli, co to może być, spotkali się z czymś takim pierwszy raz. Pęcherzyca

Problem, o którym mówi ojciec dziewczynki, to prawdopodobnie tzw. pęcherzyca, poważna choroba skóry. W przypadku Julii jeszcze nie zdiagnozowano jej przyczyny. Od blisko czterech lat mama Julii przemierza Polskę i szuka pomocy u specjalistów.

- To się pojawia, potem wchłania, znowu pojawia – mówi pani Monika. - Jak córka ma atak, nie możemy zapalić światła, siedzimy po ciemku, bo w oczy ją razi i boli. Wyłączone jest wszystko, nie może nawet radio grać. Ona nie płacze, tylko piszczy – dodaje pan Marian. Ataki pojawiają się trzy, cztery razy w miesiącu.

- Charakter zmian skórnych, który obserwujemy u Julii, odpowiada opisowi pęcherzycy, ponieważ od około drugiego roku życia u dziewczynki powstają zmiany pęcherzowe. Zleciliśmy szczegółową analizę kilkunastu genów, które warunkują wszystkie poznane do tej pory dziedziczne postacie pęcherzowego złuszczania naskórka. Ponieważ badanie ma charakter kompleksowy, geny są badane w całości, trzeba się liczyć z jeszcze kilkumiesięcznym okresem oczekiwania na wynik końcowy – tłumaczy genetyk dr Magdalena Janeczko z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.

Potrzebna pomoc

Rodzice mają obawy o przyszłość Julki, ale i nadzieje.

- Cały czas zadaje sobie pytanie, jak będzie z nią dalej. Może jak będzie starsza, to choroba jej minie, może będzie normalnie funkcjonowała – rozważa pan Marian.

Rodzice Julii nie pracują. Mama zrezygnowała z pracy, by opiekować się chorą córką. Ojciec jest na rencie inwalidzkiej. Sprzedają, co mogą, by mieć pieniądze na leczenie dziecka.

- Pieniędzy na leczenie nie będę liczyć. Siada mi tylko psychika – przyznaje pan Marian.

Marzeniem dziewczynki jest kucyk.

- Może wtedy inaczej znosiłaby chorobę? – zastanawia się ojciec pięciolatki.

- Bardzo brakuje jej kontaktu z rówieśnikami. Nikt jej nie odwiedza, bo nie może. Jak gdzieś pojedzie, to albo pojawia się jej coś na buzi, albo pojawia się infekcja, która przeradza się w chorobę. Musimy unikać kontaktów, tym bardziej w pandemii – mówi pani Monika.

Julia mimo choroby jest bardzo dzielna.

- Ona chyba jest taka po mnie. Jak mnie wyganiają, to wchodzę drugimi drzwiami, aby dla niej. Nie poddaję się, robię to dla niej. Jak ja się poddam to i ona się podda – dodaje matka Julii.

Wspólnie z nami możesz pomóc Julii oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT). Historię Julii przedstawiamy w ramach naszej corocznej świątecznej akcji na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. W kolejnych reportażach kolejne dzieci opowiedzą o tym, z czym muszą zmagać się, na co dzień. Warto pomagać! ✅SMS 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT) ✅Wspieram online bit.ly/2xyuSkb Podopiecznych Fundacji TVN "nie jesteś sam" można wesprzeć również na specjalnej zbiórce na Facebooku >>>

Zuzia Dziekońska cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Lekarze po porodzie nie dawali jej większych szans na normalne funkcjonowanie. Rodzice dziewczynki jednak się nie poddali i każdego dnia toczą walkę o poprawę sprawności ukochanej córki. Reportaż programu UWAGA! TVN Niedotlenienie Podczas porodu doszło do niedotlenienia, które doprowadziło do lewostronnego niedowładu i problemów z mową. - Jak zobaczyliśmy Zuzię pierwszy raz, nie oddychała, była sina. Moment był straszny, bo już na szkole rodzenia powtarzano nam, że jak dziecko zapłacze, to będzie najważniejszy moment w naszym życiu. Nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać, czy ona przeżyje i z nami będzie – wspomina Martyna Dziekońska, matka Zuzi. - Usłyszeliśmy na początku, że Zuzia będzie rośliną. Nikt nie dawał jej szans na więcej. Potem usłyszeliśmy, że nie będzie chodzić, mówić, że będzie dzieckiem leżącym, więc ciężko w ogóle było rozmawiać o rokowaniach. Staramy się o tym nie myśleć. Pracujemy z nią i liczymy, że z czasem będzie lepiej – dodaje Adam Dziekoński, ojciec Zuzi. Całe dotychczasowe życie Zuzi, to walka z własnym ciałem. Rodzice dziewczynki wkładają mnóstwo pracy w poprawę jej sprawności. Spędzają sporo czasu w ośrodkach rehabilitacyjnych, gdzie Zuzia ma profesjonalną opiekę fizjoterapeutyczną, a oni uczą się, w jaki sposób rehabilitować córkę, aby ułatwić jej funkcjonowanie. - Zuzia ma trudności z podstawowymi, codziennymi czynnościami. Nie potrafi sama zjeść, czy skorzystać z toalety, nie potrafi sama się ubrać. Takie rzeczy, które dla jej półtorarocznego brata są naturalne, dla niej mogą pozostać poza zasięgiem – przyznaje pan Adam. I dodaje: Zdarza się, że słyszymy, że Zuzia coś strąci. Kiedy wchodzimy do pokoju, ona bije swoją rękę, jakby nie była jej. Krzyczy na nią: ty głupia ręko! Kryzysy i trudne chwile Kiedy Zuzia przyszła na świat, jej rodzice byli bardzo młodzi. Mama była maturzystką, a tata studentem architektury. Przez pierwsze cztery lata po narodzinach córki mieszkali w akademiku. Ten okres wspominają jako wyjątkowo ciężki. - Były między nami trudne chwile, dochodziło do kłótni. Powodował to stres i natłok obowiązków. Godzinne karmienia, ciągłe rehabilitacje, wizyty u lekarzy, które nas przerastały. Były momenty, że ze sobą nie rozmawialiśmy, byliśmy zmęczeni sytuacją i mieliśmy kryzysy, w których myśleliśmy, że nie damy rady – wspomina matka Zuzi. Poważnym problemem rodziny sześciolatki jest brak własnego lokum. Dwa lata temu rodzice Zuzi wyprowadzili się z akademika do domu, którego tymczasowo użyczył im przyjaciel. - Żyjemy z jednej pensji, w okolicy najniższej krajowej i starcza nam to na nasze podstawowe potrzeby. Nie stać nas nawet na wynajem mieszkania – wyznaje pani Martyna. Rodzina żyje teraz z pieniędzy, które zarabia matka Zuzi. Kobieta przez sześć lat zajmowała się córką. Jednak jej problemy z kręgosłupem sprawiły, że kilka miesięcy temu musiała zamienić się z mężem rolami. Pan Adam zrezygnował z pracy i przejął opiekę nad dziećmi. Każdy ich dzień wypełniony jest rehabilitacjami, które są dla Zuzi niezbędne. Dzięki nim można, choć trochę zapanować nad przykurczami i poprawić ogólną sprawność dziewczynki. Miesięczny koszt rehabilitacji to 2 tys. złotych, co znacznie przekracza możliwości finansowe rodziny. - W walce z chorobą Zuzi najważniejsze są pieniądze. Staram się nie prosić o wsparcie, udaję, że dajemy radę. Szukam różnych rozwiązań, ale często to nie wystarcza. Zderzenie z tą świadomością jest trudne. Wraca pytanie, dlaczego nie jestem w stanie zapewnić bezpieczeństwa finansowego mojej rodzinie – dodaje pan Adam. Rodzice Zuzi podkreślają, że największym marzeniem córki jest móc chodzić. - Córka często mnie pyta, czy będzie chodziła. Albo mówi; „Mamo, popatrz ja już prawie umiem chodzić”. Gratuluję jej tego, mówię, że dalej będziemy ćwiczyć, ale nikt nie daje nam gwarancji, czy to się uda. Obawiam się, że te szanse są znikome – przyznaje matka dziewczynki i dodaje: Rzeczą, która choć częściowo pomogłaby jej w chodzeniu, byłoby zakupienie Walkera. To sprzęt, w który wpina się jej nóżki i sama zaczyna chodzić. Mogłaby się dzięki temu poczuć jak inne dzieci. Walker, którego potrzebuje Zuzia kosztuje ponad 30 tysięcy złotych. Rodziców dziewczynki nie stać na tak duży wydatek. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc Zuzi i innym podopiecznym Fundacji TVN „nie jesteś sam”. Wspólnie z nami możesz pomóc Zuzi oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT). Historię Zuzi przedstawiamy w ramach naszej corocznej świątecznej akcji na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. W kolejnych reportażach kolejne dzieci opowiedzą o tym, z czym muszą zmagać się, na co dzień. Warto pomagać! SMS 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT) Wspieram online bit.ly/2xyuSkb

Jak co roku przed świętami Bożego Narodzenia, wspólnie z Uwagą! TVN rozpoczynamy akcję na rzecz naszych podopiecznych. Śledźcie reportaże Uwagi!, w których dziennikarze opowiedzą Wam historie dzieci, które potrzebują naszego i Waszego wsparcia! Dziś na antenie TVN o g. 19:50 historia 4-letniego Oliwiera, który urodził się bez nóg, jednej ręki i obu dłoni. Chociaż matka chłopca dbała o siebie w ciąży i miała wykonanych aż siedem badań USG, żaden z sześciu lekarzy nie zauważył braku kończyn. Oliwier potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Ta nie byłaby możliwa, gdyby nie wsparcie między innymi Fundacja TVN "nie jesteś sam".