Nasza akcja

Przez kilka miesięcy trwała walka o życie Adriana i Kacpra. Chłopcy przyszli na świat jako skrajne wcześniaki i trafili do adopcji. Bliźniaków miłością otoczyli pani Elżbieta i pan Zbigniew, którzy rozpoczęli kosztowną rehabilitację maluchów. Co czuje rodzic, który z powodu finansów nie jest w stanie pomóc dziecku? Sprawą zainteresowali się reporterzy programu "Uwaga! TVN". Zobacz, jak można wesprzeć potrzebującą rodzinę.

15-letni Krystian miał trudny start w życie. Tuż po urodzeniu, jego o siedem lat starsza siostra przegrała walkę z mukowiscydozą. Niedługo potem u niego też zdiagnozowano tę chorobę. Gdyby nie przeszczep płuc, nastolatek mógłby nie przeżyć. Stan zdrowia chłopca to jednak nie jedyny problem rodziny. - Krystian mówi, że ojciec zabrał mu dzieciństwo, a choroba resztę życia - mówi mama 15-latka. Historia Krystiana i jego rodziny to zapowiedź naszej corocznej akcji świątecznej na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. Już wkrótce przedstawimy Państwu bohaterów i bohaterki tegorocznej edycji. Liczne dolegliwości Krystian Talacha to 15-latek z Siedlec. Sytuacji, kiedy jest uśmiechnięty i zapomina o tym, że jest chory - jest niewiele. Lista chorób i dolegliwości, z jakimi się zmaga, jest długa. - Ciężko to wszystko wymienić, ale pomijając mukowiscydozę, to jest jeszcze ból brzucha, padaczka, cukrzyca posterydowa, niedowaga, brak apetytu, bezsenność - wymienia nastolatek. Jolanta Talacha, mama chłopaka, mówi, że na leki dla syna miesięcznie wydaje około 700-800 złotych. - Nieraz jest tak, że brakuje mi pieniędzy na lekarstwa dla syna. Często musimy wyjeżdżać na różne wizyty lekarskie np. do Zabrza, więc pieniędzy brakuje. Wtedy musimy pożyczać od bliskich, żeby związać koniec z końcem - przyznaje matka Krystiana. Choroba genetyczna Mukowiscydoza to podstawowa choroba, z którą zmaga się Krystian. To choroba genetyczna i nieuleczalna. Cierpiała na nią także jego starsza siostra Ewelina. - Krystian miał ogromne nieszczęście, ponieważ po urodzeniu na chwilę zetknął się z bardzo, bardzo chorą, umierającą siostrą - mówi dr n. med. Justyna Milczewska z Centrum Leczenia Mukowiscydozy przy Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym. - W schyłkowej fazie mukowiscydozy dochodzi do zakażenia bardzo groźnymi i wielolekoopornymi bakteriami. Stało się tak, że siostra tuż przed swoją śmiercią zdążyła mu przekazać te bakterie, więc jego start w życie od razu był dużo gorszy niż innych pacjentów - tłumaczy dr Milczewska. - Ona tak strasznie chciała go zobaczyć, dotknąć, a lekarze się nie zgadzali z obawy o jego dobro. Ale jak mogłam umierającemu dziecku zakazać spotkać się ze swoim bratem, którego ona tak strasznie kochała? - wspomina pani Jolanta. - Kiedyś zastanawiałem się, czy spotka mnie taki sam los jak siostrę. Mama mówiła mi zawsze, że dam radę i że jestem silny. Jak się urodziłem, to lekarze nie dawali mi szans - mówi Krystian. - Dwa tygodnie po śmierci córki, Krystian przez pięć dni był na OIOM-ie. Miał trudności z oddychaniem, był podłączony do respiratora. Strasznie się bałam, bo wiedziałam, co spotkało córkę. Byłam wtedy załamana - dodaje pani Jolanta. „Chciałbym wykasować go z pamięci” Kolejnym problemem, z którym od lat zmagają się Krystian i jego mama, jest ojciec i mąż. Mężczyzna nie mieszka z rodziną, nie płaci alimentów, narobił za to długów, które teraz musi spłacać mama Krystiana. Rodzina mówi, że mężczyzna był przemocowy. Nastolatek przyznaje, że nie tęskni za ojcem. - Jedyną historią, którą nadal ją mam przed oczami, to moment, kiedy mój ojciec prawie przejechał samochodem mamę - mówi nastolatek. I dodaje: - Zrobił to w ataku agresji. Nie dość, że mnie chciał pobić, to jeszcze poszedł i wyszarpał mamę tak, że dostała jakiegoś wstrząsu i zemdlała. Krystian miał wtedy zaledwie 11 lat. - Najgorsze było to, że wracałem wtedy ze szpitala i nie wiedziałem, co się może stać w tym domu - mówi. - Ojciec powiedział do niego: „Żebyś zdechł w tym szpitalu” - wspomina pani Jolanta. Przeszczep ratujący życie W czasie największej pandemii Krystian omal nie stracił życia. Dusił się, lekarstwa przestały działać. Tylko przeszczep płuc uratował mu życie. Po operacji dostał drugą szansę od losu. Nadal walczy jednak z mukowiscydozą. - Gdy Krystian dostał dugą szansę, ożywił się. Ma teraz tysiąc pomysłów na swoje życie - od youtubera, przez fotografa, po strażaka. Krystian jest dumnym chłopcem, bardzo ambitnym. Myślę, że konfrontacja z tą chorobą sprawia, że ten smutek jednak przychodzi i ma świadomość, że pewnych granic nie będzie w stanie przekroczyć - mówi o 15-latku ks. Paweł Siedlanowski z Siedleckiego Domowego Hospicjum dla Dzieci. Krystian, jego mama oraz 11-letnia siostra mieszkają teraz w wynajmowanym przez fundację mieszkaniu, potrzebują jednak większego, 3-pokojowego, mieszkania. Więcej na stronie programu 17

Reportaż pogramu UWAGA! TVN o naszej podopiecznej. Pięcioletnia Julia jest późnym dzieckiem Moniki i Mariana Bajurów spod Łukowa w województwie lubelskim. Przyszła na świat przez cesarskie cięcie. Pierwsze problemy zdrowotne pojawiły się u Julii, gdy miała cztery miesiące.

- Urodziła się o czasie, dostała 10 punktów w skali Apgar. Była drobna, ale niczego się nie spodziewałam. Jak była malutka, była zdrowa, padaczka uaktywniła się dopiero po kilku miesiącach – wspomina Monika Bajura. - Pomyślałem – padaczka, czyli będzie miała to na całe życie. Ale po jakimś czasie doszło coś jeszcze – mówi Marian Bajura. I opowiada: - Mała latała po mieszkaniu, bawiła się, nagle zaczęła silnie płakać i krzyczeć. Wziąłem ją na ręce, chodziłem. Buzia zrobiła się jej czerwona, pojawiło się jeszcze coś, co wyglądało jak rany. Wsiedliśmy w samochód i pojechaliśmy do szpitala, długo nie wiedzieliśmy, o co chodzi, w Łukowie też nie wiedzieli, co to może być, spotkali się z czymś takim pierwszy raz. Pęcherzyca

Problem, o którym mówi ojciec dziewczynki, to prawdopodobnie tzw. pęcherzyca, poważna choroba skóry. W przypadku Julii jeszcze nie zdiagnozowano jej przyczyny. Od blisko czterech lat mama Julii przemierza Polskę i szuka pomocy u specjalistów.

- To się pojawia, potem wchłania, znowu pojawia – mówi pani Monika. - Jak córka ma atak, nie możemy zapalić światła, siedzimy po ciemku, bo w oczy ją razi i boli. Wyłączone jest wszystko, nie może nawet radio grać. Ona nie płacze, tylko piszczy – dodaje pan Marian. Ataki pojawiają się trzy, cztery razy w miesiącu.

- Charakter zmian skórnych, który obserwujemy u Julii, odpowiada opisowi pęcherzycy, ponieważ od około drugiego roku życia u dziewczynki powstają zmiany pęcherzowe. Zleciliśmy szczegółową analizę kilkunastu genów, które warunkują wszystkie poznane do tej pory dziedziczne postacie pęcherzowego złuszczania naskórka. Ponieważ badanie ma charakter kompleksowy, geny są badane w całości, trzeba się liczyć z jeszcze kilkumiesięcznym okresem oczekiwania na wynik końcowy – tłumaczy genetyk dr Magdalena Janeczko z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.

Potrzebna pomoc

Rodzice mają obawy o przyszłość Julki, ale i nadzieje.

- Cały czas zadaje sobie pytanie, jak będzie z nią dalej. Może jak będzie starsza, to choroba jej minie, może będzie normalnie funkcjonowała – rozważa pan Marian.

Rodzice Julii nie pracują. Mama zrezygnowała z pracy, by opiekować się chorą córką. Ojciec jest na rencie inwalidzkiej. Sprzedają, co mogą, by mieć pieniądze na leczenie dziecka.

- Pieniędzy na leczenie nie będę liczyć. Siada mi tylko psychika – przyznaje pan Marian.

Marzeniem dziewczynki jest kucyk.

- Może wtedy inaczej znosiłaby chorobę? – zastanawia się ojciec pięciolatki.

- Bardzo brakuje jej kontaktu z rówieśnikami. Nikt jej nie odwiedza, bo nie może. Jak gdzieś pojedzie, to albo pojawia się jej coś na buzi, albo pojawia się infekcja, która przeradza się w chorobę. Musimy unikać kontaktów, tym bardziej w pandemii – mówi pani Monika.

Julia mimo choroby jest bardzo dzielna.

- Ona chyba jest taka po mnie. Jak mnie wyganiają, to wchodzę drugimi drzwiami, aby dla niej. Nie poddaję się, robię to dla niej. Jak ja się poddam to i ona się podda – dodaje matka Julii.

Wspólnie z nami możesz pomóc Julii oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT). Historię Julii przedstawiamy w ramach naszej corocznej świątecznej akcji na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. W kolejnych reportażach kolejne dzieci opowiedzą o tym, z czym muszą zmagać się, na co dzień. Warto pomagać! ✅SMS 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT) ✅Wspieram online bit.ly/2xyuSkb Podopiecznych Fundacji TVN "nie jesteś sam" można wesprzeć również na specjalnej zbiórce na Facebooku >>>