15-letni Krystian miał trudny start w życie. Tuż po urodzeniu, jego o siedem lat starsza siostra przegrała walkę z mukowiscydozą. Niedługo potem u niego też zdiagnozowano tę chorobę. Gdyby nie przeszczep płuc, nastolatek mógłby nie przeżyć. Stan zdrowia chłopca to jednak nie jedyny problem rodziny. - Krystian mówi, że ojciec zabrał mu dzieciństwo, a choroba resztę życia - mówi mama 15-latka.
Historia Krystiana i jego rodziny to zapowiedź naszej corocznej akcji świątecznej na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. Już wkrótce przedstawimy Państwu bohaterów i bohaterki tegorocznej edycji.
Liczne dolegliwości
Krystian Talacha to 15-latek z Siedlec. Sytuacji, kiedy jest uśmiechnięty i zapomina o tym, że jest chory - jest niewiele. Lista chorób i dolegliwości, z jakimi się zmaga, jest długa.
- Ciężko to wszystko wymienić, ale pomijając mukowiscydozę, to jest jeszcze ból brzucha, padaczka, cukrzyca posterydowa, niedowaga, brak apetytu, bezsenność - wymienia nastolatek.
Jolanta Talacha, mama chłopaka, mówi, że na leki dla syna miesięcznie wydaje około 700-800 złotych.
- Nieraz jest tak, że brakuje mi pieniędzy na lekarstwa dla syna. Często musimy wyjeżdżać na różne wizyty lekarskie np. do Zabrza, więc pieniędzy brakuje. Wtedy musimy pożyczać od bliskich, żeby związać koniec z końcem - przyznaje matka Krystiana.
Choroba genetyczna
Mukowiscydoza to podstawowa choroba, z którą zmaga się Krystian. To choroba genetyczna i nieuleczalna. Cierpiała na nią także jego starsza siostra Ewelina.
- Krystian miał ogromne nieszczęście, ponieważ po urodzeniu na chwilę zetknął się z bardzo, bardzo chorą, umierającą siostrą - mówi dr n. med. Justyna Milczewska z Centrum Leczenia Mukowiscydozy przy Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym.
- W schyłkowej fazie mukowiscydozy dochodzi do zakażenia bardzo groźnymi i wielolekoopornymi bakteriami. Stało się tak, że siostra tuż przed swoją śmiercią zdążyła mu przekazać te bakterie, więc jego start w życie od razu był dużo gorszy niż innych pacjentów - tłumaczy dr Milczewska.
- Ona tak strasznie chciała go zobaczyć, dotknąć, a lekarze się nie zgadzali z obawy o jego dobro. Ale jak mogłam umierającemu dziecku zakazać spotkać się ze swoim bratem, którego ona tak strasznie kochała? - wspomina pani Jolanta.
- Kiedyś zastanawiałem się, czy spotka mnie taki sam los jak siostrę. Mama mówiła mi zawsze, że dam radę i że jestem silny. Jak się urodziłem, to lekarze nie dawali mi szans - mówi Krystian.
- Dwa tygodnie po śmierci córki, Krystian przez pięć dni był na OIOM-ie. Miał trudności z oddychaniem, był podłączony do respiratora. Strasznie się bałam, bo wiedziałam, co spotkało córkę. Byłam wtedy załamana - dodaje pani Jolanta.
„Chciałbym wykasować go z pamięci”
Kolejnym problemem, z którym od lat zmagają się Krystian i jego mama, jest ojciec i mąż. Mężczyzna nie mieszka z rodziną, nie płaci alimentów, narobił za to długów, które teraz musi spłacać mama Krystiana. Rodzina mówi, że mężczyzna był przemocowy. Nastolatek przyznaje, że nie tęskni za ojcem.
- Jedyną historią, którą nadal ją mam przed oczami, to moment, kiedy mój ojciec prawie przejechał samochodem mamę - mówi nastolatek. I dodaje: - Zrobił to w ataku agresji. Nie dość, że mnie chciał pobić, to jeszcze poszedł i wyszarpał mamę tak, że dostała jakiegoś wstrząsu i zemdlała.
Krystian miał wtedy zaledwie 11 lat.
- Najgorsze było to, że wracałem wtedy ze szpitala i nie wiedziałem, co się może stać w tym domu - mówi.
- Ojciec powiedział do niego: „Żebyś zdechł w tym szpitalu” - wspomina pani Jolanta.
Przeszczep ratujący życie
W czasie największej pandemii Krystian omal nie stracił życia. Dusił się, lekarstwa przestały działać. Tylko przeszczep płuc uratował mu życie. Po operacji dostał drugą szansę od losu. Nadal walczy jednak z mukowiscydozą.
- Gdy Krystian dostał dugą szansę, ożywił się. Ma teraz tysiąc pomysłów na swoje życie - od youtubera, przez fotografa, po strażaka. Krystian jest dumnym chłopcem, bardzo ambitnym. Myślę, że konfrontacja z tą chorobą sprawia, że ten smutek jednak przychodzi i ma świadomość, że pewnych granic nie będzie w stanie przekroczyć - mówi o 15-latku ks. Paweł Siedlanowski z Siedleckiego Domowego Hospicjum dla Dzieci.
Krystian, jego mama oraz 11-letnia siostra mieszkają teraz w wynajmowanym przez fundację mieszkaniu, potrzebują jednak większego, 3-pokojowego, mieszkania.
Więcej na stronie programu Uwaga1 TVN