1
-
  • "Dlaczego młodsze ode mnie dzieci chodzą?"

    Nasi podopieczni

    "Dlaczego młodsze ode mnie dzieci chodzą?"

    Dwa tygodnie przed narodzinami Oli jej rodzice dowiedzieli się, że będzie chora. Już w dwie godziny po urodzeniu dziewczynka przeszła operację kręgosłupa. Na jaw wychodziły kolejne choroby. Konieczne były też dalsze operacje: mózgu i stawów biodrowych. - Najbardziej marzę o tym, by chodzić - mówi siedmioletnia Ola, która wciąż, każdego…

Artykuły

"Dlaczego młodsze ode mnie dzieci chodzą?"

Dwa tygodnie przed narodzinami Oli jej rodzice dowiedzieli się, że będzie chora. Już w dwie godziny po urodzeniu dziewczynka przeszła operację kręgosłupa. Na jaw wychodziły kolejne choroby. Konieczne były też dalsze operacje: mózgu i stawów biodrowych. - Najbardziej marzę o tym, by chodzić - mówi siedmioletnia Ola, która wciąż, każdego dnia, musi toczyć walkę z własnym ciałem. - Ona zawsze była dzielniejsza niż ja. Taka spokojna, że to ja brałam z niej siłę - mówi nam mama dziewczynki, Elżbieta Szymańska-Ryś, obserwując, jak jej córka ćwiczy w basenie. A tata dziewczynki przyznaje, że bywają też bardzo trudne dni. - Kiedy ona walczy z samą sobą - mówi Robert Ryś. Nie spali z przerażenia Ola urodziła się z wodogłowiem i przepukliną oponowo - rdzeniową. Przez pierwszy tydzień lekarze walczyli o jej życie. - Najgorsze były pierwsze godziny. Dwie godziny po urodzeniu miała operację kręgosłupa. Operacja była w nocy. W ogóle nie spaliśmy - z łzami w oczach opowiada jej mama. Operacja się udała, ale okazało się, że Ola ma też niedowład i deformacje nóg, a każdy dzień w szpitalu przynosił informacje o kolejnych chorobach dziecka. - Miała zwichnięte prawe biodro i w związku z tym skrzywił jej się kręgosłup. Potem okazało się, że pęcherz moczowy jest neurogenny, czyli po prostu nie działa - wylicza Monika Ryś. Wtedy też rodzice musieli nauczyć się cewnikowania ważącego niewiele ponad dwa kilogramy niemowlęcia. – To wszystko było takie maleńkie! Płakałam z bezsilności - wspomina mama Oli. - Jeden z lekarzy powiedział nam, że gdyby chorobą Oli rozdzielić pięcioro dzieci, to każde byłoby poważnie chore - dodaje Robert Ryś. Ola przeszła kilka operacji mózgu i stawów biodrowych. Być może czeka ją kolejna operacja kręgosłupa. "Ona pragnie ruchu" Rodzice bardzo chcą, by córka miała normalne dzieciństwo. Dziś dziewczynka uczy się w zwykłej szkole, w drugiej klasie. Z powodu choroby jest zwolniona z ćwiczeń na WF-ie, jednak sama poprosiła wychowawczynię, by mogła przychodzić na te zajęcia. WF to jej ulubiony przedmiot szkolny. Podczas lekcji porusza się na wózku, ale i tak wykonuje ćwiczenia. - Ona pragnie tego ruchu, zabawy, bycia razem z dziećmi. Nie miałabym sumienia odebrać jej tej przyjemności - mówi Danuta Janiec, wychowawczyni Oli w Publicznej SP w Przyszowie-Zapuściu. Nauczycielka podkreśla niezwykłą samodzielność Oli. - Kiedy oferujemy jej pomoc, ona zawsze odpowiada: "Ja sama". Nie widać w niej żalu z powodu tego, że porusza się na wózku. Stara się być taka, jak inne dzieci i one też tak ją postrzegają - podkreśla Danuta Janiec. Ale początki były bardzo trudne. Rodzicom pękało serce, kiedy Ola zaczynała orientować się w swojej sytuacji. - Widziała, że młodsze, mniejsze dzieci od niej chodzą. I pytała, dlaczego one mogą, a ona jeszcze nie. Pytanie: "Kiedy będę chodzić?": było podstawowe - opowiada Elżbieta Szymańska-Ryś. Chodzenie do dziś jest dla Oli najważniejszym tematem. Systematycznie dopytuje, czy kiedyś będzie mogła przemieszczać się samodzielnie. - A ja tego nie wiem! Mówię, więc, po prostu, że musi dużo ćwiczyć. Że może dzięki temu kiedyś będzie potrafiła sama się poruszać. Chociażby o kulach - mówi mama Oli. Zmiany widać gołym okiem Jeszcze niedawno jej córka miała problem z tym, żeby jeździć po nierównym terenie czy samodzielnie przesiąść się z kanapy na wózek. Dziś już to potrafi. Wszystko dzięki terapii i rehabilitacji. Dziewczynka ćwiczy ze specjalistami cztery razy w tygodniu. Często są to ćwiczenia bardzo wymagające, bolesne. - Na początku często łamały się kości - mówi Krzysztof Miłkowski, fizjoterapeuta w Stowarzyszeniu na rzecz Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej "Szansa" w Stalowej Woli. Żeby wzmocnić efekty ćwiczeń, rodzice Oli zabierają córkę dwa razy w roku na specjalne turnusy rehabilitacyjne. Każdy turnus to dla dziewczynki ogromne przeżycie. - Tam jest dogoterapia, a ja to bardzo lubię! Uwielbiam psy! - emocjonuje się dziewczynka. Ola bardzo lubi też zajęcia w basenie. Kiedy wraca z turnusu rehabilitacyjnego zmiana po prostu rzuca się w oczy. Dziewczynka jest o wiele bardziej samodzielna. - I tak to wygląda nawet przez kilka miesięcy - mówi pani Elżbieta. Niestety, koszt takiego wyjazdu to około 6 tysięcy złotych. Dofinansowanie na taki turnus to tylko 1,7 tys. zł i przysługuje raz na dwa lata, więc rodzice Oli musieli pożyczać pieniądze. Ojciec zarabia niewiele ponad dwa tysiące złotych, mama - pracująca na niepełnym etacie - 1200 zł. Koszty leków, środków higienicznych i cewników pochłaniają większą część budżetu rodziny. Najpilniejszy teraz zakup to pionizator, który kosztuje aż 12 tysięcy złotych. To kwota nierealna do zebrania przez rodziców Oli. - A balkonik, którego używamy już od trzech lat jest za ciasny i za krótki - mówi mama dziewczynki. Z powodu choroby Ola miewa zmienne nastroje, ale gdy dobrze się czuje, rodzice starają się uatrakcyjnić jej czas. - Nigdy nie chcieliśmy jej zamykać w domu. Wszędzie zabieramy ją ze sobą. Traktujemy jak zdrowe dziecko. Jedyne bariery to architektoniczne. I finansowe - mówi Robert Ryś. Wielkie potrzeby Żeby Ola mogła być w przyszłości samodzielna, musi mieć nowy pionizator i ćwiczyć także w domu. Niezbędne są także turnusy rehabilitacyjne. - W przyszłości chciałabym zostać wynalazcą i robić wszystko samodzielnie. I potrafić samodzielnie chodzić! - mówi Ola. Więcej na stronie uwaga.tvn.pl

Akcja: Świąteczna akcja Uwagi! TVN i Fundacji
-