PODCZAS ATAKÓW PISZCZY Z BÓLU. JULIA POTRZEBUJE WASZEJ POMOCY
Reportaż pogramu UWAGA! TVN o naszej podopiecznej. Pięcioletnia Julia jest późnym dzieckiem Moniki i Mariana Bajurów spod Łukowa w województwie lubelskim. Przyszła na świat przez cesarskie cięcie. Pierwsze problemy zdrowotne pojawiły się u Julii, gdy miała cztery miesiące. - Urodziła się o czasie, dostała 10 punktów w skali Apgar. Była drobna,…
Problem, o którym mówi ojciec dziewczynki, to prawdopodobnie tzw. pęcherzyca, poważna choroba skóry. W przypadku Julii jeszcze nie zdiagnozowano jej przyczyny. Od blisko czterech lat mama Julii przemierza Polskę i szuka pomocy u specjalistów.
- To się pojawia, potem wchłania, znowu pojawia – mówi pani Monika. - Jak córka ma atak, nie możemy zapalić światła, siedzimy po ciemku, bo w oczy ją razi i boli. Wyłączone jest wszystko, nie może nawet radio grać. Ona nie płacze, tylko piszczy – dodaje pan Marian. Ataki pojawiają się trzy, cztery razy w miesiącu.- Charakter zmian skórnych, który obserwujemy u Julii, odpowiada opisowi pęcherzycy, ponieważ od około drugiego roku życia u dziewczynki powstają zmiany pęcherzowe. Zleciliśmy szczegółową analizę kilkunastu genów, które warunkują wszystkie poznane do tej pory dziedziczne postacie pęcherzowego złuszczania naskórka. Ponieważ badanie ma charakter kompleksowy, geny są badane w całości, trzeba się liczyć z jeszcze kilkumiesięcznym okresem oczekiwania na wynik końcowy – tłumaczy genetyk dr Magdalena Janeczko z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.
Potrzebna pomoc
Rodzice mają obawy o przyszłość Julki, ale i nadzieje.
- Cały czas zadaje sobie pytanie, jak będzie z nią dalej. Może jak będzie starsza, to choroba jej minie, może będzie normalnie funkcjonowała – rozważa pan Marian.
Rodzice Julii nie pracują. Mama zrezygnowała z pracy, by opiekować się chorą córką. Ojciec jest na rencie inwalidzkiej. Sprzedają, co mogą, by mieć pieniądze na leczenie dziecka.
- Pieniędzy na leczenie nie będę liczyć. Siada mi tylko psychika – przyznaje pan Marian.
Marzeniem dziewczynki jest kucyk.
- Może wtedy inaczej znosiłaby chorobę? – zastanawia się ojciec pięciolatki.
- Bardzo brakuje jej kontaktu z rówieśnikami. Nikt jej nie odwiedza, bo nie może. Jak gdzieś pojedzie, to albo pojawia się jej coś na buzi, albo pojawia się infekcja, która przeradza się w chorobę. Musimy unikać kontaktów, tym bardziej w pandemii – mówi pani Monika.
Julia mimo choroby jest bardzo dzielna.
- Ona chyba jest taka po mnie. Jak mnie wyganiają, to wchodzę drugimi drzwiami, aby dla niej. Nie poddaję się, robię to dla niej. Jak ja się poddam to i ona się podda – dodaje matka Julii.
Wspólnie z nami możesz pomóc Julii oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT). Historię Julii przedstawiamy w ramach naszej corocznej świątecznej akcji na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. W kolejnych reportażach kolejne dzieci opowiedzą o tym, z czym muszą zmagać się, na co dzień. Warto pomagać! ✅SMS 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT) ✅Wspieram online bit.ly/2xyuSkb Podopiecznych Fundacji TVN "nie jesteś sam" można wesprzeć również na specjalnej zbiórce na Facebooku >>>