1
-
  • Ich życie to ciągła walka

    Nasi podopieczni

    Ich życie to ciągła walka

    Ala i Ania żyją z mukowiscydozę. Starszej z sióstr choroba zabrała przyjaciół, rówieśnicy ją wyszydzają. Rodzice dziewczynek, życie z tą chorobą, porównują do permanentnej wojny. – Czuję, że śmierć czyha na nasze dzieci – mówi mama dziewczynek. Tej choroby nie widać. Mukowiscydoza wyniszcza człowieka od środka. Atakuje płuca, wątrobę, gardło,…

Reportaże

Ich życie to ciągła walka

Ala i Ania żyją z mukowiscydozę. Starszej z sióstr choroba zabrała przyjaciół, rówieśnicy ją wyszydzają. Rodzice dziewczynek, życie z tą chorobą, porównują do permanentnej wojny. – Czuję, że śmierć czyha na nasze dzieci – mówi mama dziewczynek.

Tej choroby nie widać. Mukowiscydoza wyniszcza człowieka od środka. Atakuje płuca, wątrobę, gardło, zatoki. - Chorobę słychać szczególnie w nocy, kiedy dziewczynki śpią: oddech jest krótki, świszczący, czasem są bezdechy. Wtedy nie ma spania, tylko czuwanie. Każda z córek miała po dwie operacje. To były operacje, które ratowały im życie – opowiada tata dziewczynek, Jarosław Dąbrowski.  - Nienawidzę nawet tego słowa: „mukowiscydoza”. Ono mnie przeraża. Ja się z tą chorobą nie oswoiłam! – płacze Magdalena Dąbrowska. O genetycznej chorobie obu córek, rodzice dowiedzieli się dopiero, gdy urodziła się młodsza z nich - Alicja. Dziewczynka, zupełnie przypadkowo, została wytypowana do specjalistycznych badań. Gdy stwierdzono u niej mukowiscydozę, natychmiast przebadano jej starszą o pięć lat siostrę. Okazało się, że przewlekły kaszel u Ani, to niewykryta mukowiscydoza. Wiadomość o nieuleczanej chorobie dzieci była dla rodziców jak wyrok. - Mój tata umierał na raka płuc. Ten obraz umierającego, duszącego się człowieka mnie poruszył i przeniosłam te doświadczenia na moje dzieci. Wyobraziłam sobie, że to niemowlę, maleńkie, takie bezradne, po prostu się dusi. Tak, jak mój umierający tato – mówi pani Magdalena. Kiedy lekarze przekazali jej diagnozę, próbowali jakoś złagodzić szok. Mówili: „Nie wiadomo, kto będzie ile żył. Proszę nie myśleć o śmierci”. – I to był właśnie sygnał, że ta śmierć istnieje, czyha na nasze dzieci. Dalej tak czuję. Nie jestem bezpieczna – mówi mama dziewczynek. Już jedno przewlekle chore dziecko powoduje wielkie zmiany w życiu rodziny. W wypadku dwójki można mówić o rewolucji. W rodzinie Dąbrowskich ojciec nie podjął zawodowej pracy. Zajmuje się opieką nad córkami, prowadzi dom. Matka, z zawodu pedagog specjalny, utrzymuje rodzinę. Obydwoje zrezygnowali ze swoich pasji. Życie całkowicie podporządkowali pomocy chorym córkom. - Nauczyłem się żyć chwilą, która jest. Tylko tu i teraz – mówi pan Jarosław. Jego żona wspomina, że kiedyś, w młodości, czuła się „dumną panią życia”. – A teraz jestem tylko dla dziewczynek. Mam marzenia na dziś i na jutro. Na dziś to kamizelka drenażowa, która ułatwiłaby nam życie. A marzenie na jutro to lek, na który w Polsce, prócz nas, czeka kilka tysięcy, a na świecie - około miliona ludzi – mówi mama Ali i Ani. Pięcioletnia Ala marzy, z kolei, o wyjeździe nad morze. – Bo tam można robić zamki z piasku, poszaleć – uśmiecha się, przytulając ulubioną maskotkę. Ania ma to samo marzenie, ale uzasadnia je z niespotykaną, jak na dziesięciolatkę, powagą: - Tam jest świeże powietrze, łagodne dla naszej choroby. A na pytanie, co odebrała jej choroba, mówi bez wahania: - Przyjaciół. Dzieci wyśmiewają mnie. Mówią, że jak jestem chora, to nie powinnam się z nimi bawić – mówi. Odskocznią od choroby i wszystkiego, co się z nią łączy, jest muzyka. Pasja obu sióstr. - Jestem po liceum muzycznym, więc szybko zobaczyłem w dziewczynach talent. Wspólnie muzykujemy. Lepszego lekarstwa na nasze problemy nie ma – mówi Jarosław Dąbrowski. Ania uwielbia występować publicznie, bierze udział w konkursach. – Pani od wokalu mówi, że jestem jej małym słoneczkiem. A ja, kiedy śpiewam, zapominam, że jestem chora – mówi dziewczynka. Jej idolką jest Ania Wyszkoni. – Kiedy jestem szpitalu, ona często do mnie dzwoni i pyta jak się czuję. To moja dobra koleżanka – nie kryje dumy. Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna. Można jedynie zmniejszyć jej skutki i przedłużyć życie. Wymaga to jednak od chorujących poddania się reżimowi rehabilitacji, regularnego przyjmowania leków i przestrzegania diety. Nie można sobie pozwolić na słabość lub lenistwo. – Dziewczyny nie czują smaku i czasem ciężko im zjeść obiad. Dlatego trzeba ich pilnować nawet przy posiłkach – wyjaśnia pan Jarosław. Ania i Ola są codziennie ważone. - Jeśli przybędą kolejne 10 deko, to w domu jest święto – śmieje się pani Magdalena. Zachęcamy Państwa do pomocy podopiecznym Fundacji TVN „nie jesteś sam”. Aby to zrobić, wystarczy wysłać SMS pod numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 pln z VAT).

Podopieczni
-